Com síndrome rara, bebê de Mogi aguarda com urgência transferência de hospital

Portadora de uma síndrome raríssima, que registrou menos de 200 casos em todo o mundo, Alícia Cassal dos Santos Vieira Campos, de apenas dois anos e meio, está, neste momento, intubada em estado grave no Hospital e Maternidade Notredame, em Guarulhos. Ela aguarda a transferência para outra unidade de saúde para dar andamento no tratamento da Amiotrofia Brown-Vialetto-van Laere – RTD (Doença Ultra Rara), e a família pede ajuda nesse processo.

De Mogi das Cruzes, a família da bebê entrou em contato com a reportagem para informar que ela está intubada desde o último dia 7, “lutando pela vida” após uma série de “intercorrências e negligência”. A partir de uma “tutela judicial”, a família alega ter conseguido a transferência para o Hospital Samaritano e Beneficência Portuguesa, em São Paulo, mas “alegam que não tem vaga”.

“Por favor ajude a pequena Alicia. Ela é só um bebê e precisa ser transferida urgente para um hospital com maior estrutura”, pede Marcela Fernanda Vieira Campos, tia da menina, que é filha de Nathália Cristina Vieira Campos Cassal.

Marcela conta que o prazo para que a transferência seja efetuada é de 48 horas. “Vai dar 24 horas hoje, mas ainda não tem novidade. Só falam que estão procurando, procurando, e fica por isso mesmo”, reclama.

Ela explica o motivo da urgência. “Alicia tem uma doença rara, tem deficiência da vitamina B2, e devido a isso tem essa fraqueza muscular e todas as outras complicações”. Essa não é a primeira intubação de Alicia.
“Ela já tinha sido intubada às pressas devido a uma parada cardiorrespiratória. Agora foi novamente porque fica toda hora fica roxa, do nada, a saturação cai muito e os batimentos também. E aí tem que usar o ambu (ventilação com bolsa-válvula-máscara) para poder voltar, o que está acontecendo com muita frequência”, continua Marcela.

A tia da bebê comenta que todos os exames feitos pelos médicos “estão OK”, inclusive os que mostram a saúde do pulmão. Mas, de acordo com a família, a equipe “não consegue descobrir o que está acontecendo”.
Embora os familiares acreditem que os problemas tenham “relação com a doença genética”, os “médicos não estão achando nada”, dizem. Eles falam em “negligência”, e citam como exemplo os exames do coração, que estariam sendo negados pelo hospital.

“A gente quer muito que ela seja transferida, de preferência para o Samaritano, porque o neurologista dela trabalha lá. Ela precisa, para ver se não é parte neurológica; e lá tem cardiologista e as coisas para fazer os exames do coração. O motivo dela ter sido intubada é esse, e pode acabar dando outra parada nela”, finaliza Marcela.

O Diário entrou em contato com o Grupo NotreDame Intermédica, que respondeu em nota, reconhecendo a necessidade de transferência, mas sem informar uma data para que isso aconteça, ou mesmo para qual endereço Alicia irá. 

“Esclarecemos que o Grupo NotreDame Intermédica segue em acordo com o pedido da liminar e, desde ontem, está sendo feita a busca para transferência e internação da beneficiária em rede credenciada. Ocorre que, até o momento, não houve liberação de vaga por parte dos hospitais procurados e a paciente segue sendo assistida, dentro de todas as necessidades do seu caso clínico, no Hospital e Maternidade Guarulhos, aguardando que a transferência ocorra”, trouxe o texto enviado à reportagem.

Mais informações sobre a condição médica de Alicia estão disponíveis no Instagram dela (@alicia_cassal) ou na campanha de financiamento coletivo que seus pais criaram e que está disponível em https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salvem-a-alicia_cassal.

Neste link, a família explica melhor o quadro, e o texto introdutório segue abaixo, na íntegra. Dos R$ 600 mil solicitados, por enquanto apenas R$ 57 mil foram arrecadados, a partir da doação de 781 pessoas.

“A Alicia é portadora de uma síndrome raríssima que em 100 anos teve menos de 8 casos registrados no Brasil, e menos que 200 no mundo,  Amiotrofia Brown Vialetto Van Laere, a Rtd. Essa síndrome tem características muito semelhantes à Ame porém além de tudo pode  causar cegueira e surdez. Inclusive descobrimos no mês de agosto de 2020 ue esses lindos olhos já quase não vêem mais o mundo, ela vê somente 7% e já não escuta mais.  Lilica sofre diariamente dores fortíssimas. Apesar de não ter cura, há tratamento. Nossa campanha é justamente para isso, arrecadar fundos que proporcionem uma melhor qualidade de vida à nossa pequena. Todo tratamento é extremamente caro e precisamos muito de ajuda. Alicia faz fisioterapia todos os dias, duas vezes. Tem alimentação específica pois sofre de alergias e desnutrição, tem exames e consultas regulares, enfim, difícil encaixar todos esses gastos no orçamento de uma família classe média baixa. Os gastos mensais com Lilica giram torno de R$  10.000,00 e temos uma campanha que busca o valor de R$ 600 mil para 2 anos de despesas e o tratamento em uma clínica de reabilitação em SC chamada Neuroreab, na qual precisamos pagar o valor do intensivo e as despesas para irmos para mais de mil km de casa, 5 vezes no ano. Pedimos sua ajuda para que essa doença terrível não tire mais nada da nossa pequena. R$ 1,00 faz diferença. Não buscamos o muito de poucos e sim o pouco de muitos. A chave pra o sucesso se chama UNIÃO! JUNTOS SEREMOS SEMPRE MAIS FORTES!”