Portadora de uma doença rara, bebê de Mogi consegue a transferência de hospital

Ontem (25), O Diário mostrou que Alícia Cassal dos Santos Vieira Campos, de apenas dois anos e meio, lutava pela transferência para outra unidade de saúde. Portadora de uma síndrome raríssima, que registrou menos de 200 casos em todo o mundo, ela conseguiu e hoje (26) continua o tratamento da Amiotrofia Brown-Vialetto-van Laere – RTD (Doença Ultra Rara) no Hospital Samaritano e Beneficência Portuguesa.

Por volta das 12 horas desta terça-feira, uma ambulância se deslocava para buscar a bebê. A notícia foi compartilhada no Instagram dela, que tem 19,3 mil seguidores. A transferência é resultado de uma “tutela judicial” conquistada pela família, que reclama de uma série de “intercorrências e negligência” no Hospital e Maternidade Guarulhos, onde ela estava intubada até então. 

O prazo máximo de 48 horas da liminar foi respeitado. E a tia de Alicia, Marcela Fernanda Vieira Campos, explica a urgência. “Ela tem uma doença rara, tem deficiência da vitamina B2, e devido a isso tem essa fraqueza muscular e todas as outras complicações”.

Intubada desde o último dia 7, Alicia havia passado pela mesma situação antes. “Ela já tinha sido intubada às pressas devido a uma parada cardiorrespiratória. Agora, foi novamente, porque fica toda hora roxa, do nada, a saturação cai muito e os batimentos também. E aí tem que usar o ambu (ventilação com bolsa-válvula-máscara) para poder voltar, o que está acontecendo com muita frequência”, continua Marcela.

No Hospital Samaritano e Beneficência Portuguesa, a bebê terá acesso ao neurologista que já conhece seu caso, e também poderá fazer exames cardiológicos. 

“Obrigada, obrigada, obrigada Deus! E cada um de vocês que nos ajudou. Já atualizamos vocês! Já deu tudo certo”, publicou a família no perfil oficial de Alicia, no início da tarde desta terça-feira (26).

Mais informações sobre a condição médica de Alicia estão disponíveis no Instagram dela (@alicia_cassal) ou na campanha de financiamento coletivo que seus pais criaram e que está disponível em https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salvem-a-alicia_cassal.

Neste link, a família explica melhor o quadro, e o texto introdutório segue abaixo, na íntegra. Dos R$ 600 mil solicitados, por enquanto apenas R$ 57 mil foram arrecadados, a partir da doação de 781 pessoas.

“A Alicia é portadora de uma síndrome raríssima que em 100 anos teve menos de 8 casos registrados no Brasil, e menos que 200 no mundo,  Amiotrofia Brown Vialetto Van Laere, a Rtd. Essa síndrome tem características muito semelhantes à Ame porém além de tudo pode  causar cegueira e surdez. Inclusive descobrimos no mês de agosto de 2020 ue esses lindos olhos já quase não vêem mais o mundo, ela vê somente 7% e já não escuta mais. Lilica sofre diariamente dores fortíssimas. Apesar de não ter cura, há tratamento. Nossa campanha é justamente para isso, arrecadar fundos que proporcionem uma melhor qualidade de vida à nossa pequena. Todo tratamento é extremamente caro e precisamos muito de ajuda. Alicia faz fisioterapia todos os dias, duas vezes. Tem alimentação específica pois sofre de alergias e desnutrição, tem exames e consultas regulares, enfim, difícil encaixar todos esses gastos no orçamento de uma família classe média baixa. Os gastos mensais com Lilica giram torno de R$  10.000,00 e temos uma campanha que busca o valor de R$ 600 mil para 2 anos de despesas e o tratamento em uma clínica de reabilitação em SC chamada Neuroreab, na qual precisamos pagar o valor do intensivo e as despesas para irmos para mais de mil km de casa, 5 vezes no ano. Pedimos sua ajuda para que essa doença terrível não tire mais nada da nossa pequena. R$ 1,00 faz diferença. Não buscamos o muito de poucos e sim o pouco de muitos. A chave pra o sucesso se chama UNIÃO! JUNTOS SEREMOS SEMPRE MAIS FORTES!”