Alto Tietê cobra tratamento para pacientes adultos com XLH no SUS

As Câmaras Municipais do Alto Tietê aprovam, na última semana, moções para cobrar a equidade no fornecimento da medicação burosumabe pelo SUS. A medicação, de alto custo, é indicada para o tratamento do raquitismo hipofosfatêmico, doença rara mais conhecida como XLH e que afeta a formação dos ossos desde a primeira infância.

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Em Biritiba Mirim, o Legislativo aprovou um documento do vereador Marcos Paulo de Almeida (Republicanos), que manifestou apoio à aprovação da garantia de tratamento aos pacientes adultos com XLH.

Outra a se mobilizar foi a Câmara de Arujá, que enviou à Comissão de Direitos Humanos do Senado um manifesto de apoio à causa. O documento foi assinado pela presidente da Casa, vereadora Professora Cris (PSD). Em Suzano, a Câmara aprovou a sua Moção de Apoio aos pacientes com XLH, de autoria do vereador Denis (PSD), Filho do Pedrinho do Mercado.

A expectativa é de que, nos próximos dias, novas moções sejam aprovadas em outras cidades da região, como Mogi das Cruzes e Poá. Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis também já manifestaram apoio à causa.

“É fundamental que todos se unam nesta causa. Não podemos aceitar que uma medicação, comprovada sua eficiência e disponibilizada pelo SUS, não seja  ofertada ao paciente na sua vida adulta. O XLH é uma doença genética, portanto não tem cura e seu tratamento deve ser realizado durante toda a vida”, alerta Luiz Malito, apoiador do movimento e pai da paciente Lucie Strelec Malito, de 3 anos de idade e é portadora da doença.

Entenda

O XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, levando à perda renal de fósforo e à hipofosfatemia persistente.A condição afeta o desenvolvimento e a manutenção óssea, com manifestações ao longo de todo o ciclo de vida.

Entre as principais consequências da doença, se não tratada logo no início da vida e de forma permanente, são as deformidades ósseas, dor crônica musculoesquelética, fraqueza muscular, limitações funcionais progressivas, comprometimento da mobilidade e impacto significativo na qualidade de vida

“O XLH não é uma doença restrita à infância, ela permanece e segue se manifestando na fase adulta”, diz Malito. Sem a medicação na fase adulta, o paciente sofre aumento significativo da dor crônica, perde a mobilidade e autonomia, sofre maior risco de incapacidade funcional e necessita de mais atendimentos por serviços de saúde, incluindo internações, o que se torna custoso para o sistema público.

Audiência no Senado

No dia 23 de abril, o Senado Federal, através da Comissão de Direitos Humanos, debateu o tema. A ação, comandada pela presidente da Comissão, senadora Damares Alves (Republicanos), contou com a participação de membros do Ministério da Saúde, da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), pacientes adultos que não possuem acesso à medicação e outros que têm acesso por meio de mandado de segurança judicial.

Pais e cuidadores de pacientes infantis também estiveram presentes no Senado para relatar os avanços da formação óssea e qualidade de vida das crianças com a utilização do burosumabe.